Skrivet av: pluppa | 26 april, 2020

Otäck sjukdom-Normaltryckshydrocefalus


Har ju inte skrivit här på väldigt länge. Säkert vet inte många av er vem jag är och därför kan jag kanske skriva lite friare också. Vet ju inte ens om jag gör rätt på portalen? Har fått en otäck sjukdom vid namn iNPH. Aldrig hört talas om den innan. Rädd,förbannad osv……….. finns det nån mer här som vet nåt om Normaltryckshydrocefalus?

 

 


Svar

  1. Hoppas det ordnar sig för dig. Har inte hört talas om denna sjukdom.Skriver inte på wordpress då jag har facebook. Kommer inte ihåg hur man gör allt. Ha de gott.

    • Kommer inte heller ihåg hur man gör allt och speciellt inte nu. Är ju också mest på FB,men saknar gamla AB-bloggen ibland. Vi var som en liten familj då😉😃 kram/Pluppa

  2. Hej! Ledsen att du fått iNPH. Det finns forskning och upplysande information om denna sjukdom samt vad som kan göras för att minska (de tre vanligaste) symptomen. Shuntoperation är den åtgärd som gör att patienter kan bli bättre, men då krävs också att man undersöker patienten om denne har möjlighet att faktiskt bli bättre av en shunt. Läs mer på http://www.likvor.com samt på den nya patientföreningens hemsida: http://www.nphforeningen.se och Neuroregistret: http://www.neuroreg.se/sv.html/hydrocefalus. Det finns även en amerikansk förening som sprider kunskap i området: http://www.hydroassoc.org/normal-pressure-hydrocephalus/

    Varma hälsningar
    Maria

    • Hade skrivit ett långt svar här och vet inte vart kommentaren försvann😉. Ska se om det är nåt i länkarna som jag inte redan läst. Kanske nån annan har nytta av dom annars. Jag har redan fått min shunt och tänkte om nån har/hade egen erfarenhet. Fick först en infektion,så det systemet fick plockas bort och sen skulle ju allt läka osv. Men nu har jag äntligen fått min andra shunt och väntar på att se vilken effekt jag möjligen kan få efter denna operation? Det är det ju ingen som vet,tyvärr🤔. Kram/Pluppa

      • Jag önskar verkligen att du får effekt av din nya shunt. / Kram

      • 🙏 tack


Lämna en kommentar

Kategorier